Co robimy
ALK Positive Lung Cancer (UK) to zarejestrowana organizacja charytatywna założona przez pacjentów oraz ich rodziny i przyjaciół. Naszym celem jest zapewnienie wsparcia i rzecznictwa w celu poprawy ogólnego przeżycia i jakości życia pacjentów z ALK-dodatnim rakiem płuca w Wielkiej Brytanii.
Nie udzielamy porad medycznych, ale mamy aktywną grupę na Facebooku dla pacjentów, rodziny i opiekunów, gdzie można dzielić się doświadczeniami. Organizujemy również regularne spotkania na forum w całej Wielkiej Brytanii, na które zapraszani są wszyscy nasi członkowie. Udostępniamy informacje na naszych stronach w mediach społecznościowych i regularnie konsultujemy się z odpowiednimi autorytatywnymi organami w sprawie stanu raka płuc ALK+ w Wielkiej Brytanii.
Przeczytaj raport o roli naszej grupy wsparcia
Nasze cele
CEL #1
Aby zapewnić źródło informacji dla Wielkiej Brytanii ALK pacjentów z pozytywnym rakiem płuca i zapewnić dostęp do informacji o najnowszych osiągnięciach i badaniach klinicznych.
CEL #4
Współpraca i wpływanie na decydentów, takich jak NICE, NHS i DVLA.
CEL #2
Identyfikacja i lokalizacja pacjentów z UK ALK oraz oferowanie wsparcia i wskazówek dotyczących lokalizacji specjalistów i usług UK ALK.
CEL # 5
Współpraca z odpowiednimi organizacjami, w szczególności z Roy Castle Lung Cancer Foundation i przemysłem farmaceutycznym.
CEL #3
Zwiększenie świadomości na temat raka płuc ALK, szczególnie wśród personel medyczny, aby promować najlepsze leczenie (leczenia) dla pacjentów.
CEL #6
Zbierać fundusze na realizację tych celów.
We are committed to producing accurate, reliable and evidence-based information. It is for this reason that we sought and gained accreditation from the Patient Information Forum (PIF) as a creator of trusted information. Also, we do not allow the private Facebook Support Group to be used for the promotion of non-evidence-based medicines, medical practices or diets.
PIF has recently produced three short videos about misinformation and disinformation.
