top of page

Historie pacjentów

Angela

Miałam 39 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie raka płuca w stadium 4 ALK+, z guzami w obu płucach, wątrobie, węzłach chłonnych i nadnerczach. Nigdy nie paliłam i byłam ogólnie sprawna i zdrowa – byłam w środku wyzwania polegającego na bieganiu co miesiąc półmaratonu przez rok!

W styczniu 2014 r., cierpiąc na kaszel od około 6 tygodni, odwiedziłem swojego lekarza pierwszego kontaktu i przepisano mi 2 rundy antybiotyków i kurację sterydową z myślą, że kaszel jest prawdopodobnie związany z astmą. Kiedy jeszcze nie było lepiej, skierowano mnie na prześwietlenie klatki piersiowej, które wykazywało podejrzane cienie w górnej części prawego płuca i duży zbiornik płynu u podstawy, skierowano mnie na dalsze badania do Kliniki Klatki Piersiowej. W Klinice Klatki Piersiowej konsultant skierował mnie na tomografię komputerową, ale zauważył też brązowe plamki na moich paznokciach i skierował mnie na echokardiogram. W tamtym czasie eksperci byli przekonani, że „mało prawdopodobne, że to rak płuc”, ponieważ byłem młody, sprawny, niepalący i poza tym zdrowy.

Echokardiogram wykazał nagromadzenie płynu wokół serca, więc wysłano mnie na pogotowie i czekałam na kolejne badania. Po dość dramatycznym

Steve.jpg

zwiększenie objętości płynu otaczającego moje serce i podróż z niebieskim światłem do szpitala Harefield, założono mi dren na klatkę piersiową. Przeprowadzono też badanie PET i biopsję – co potwierdziło raka płuca z przerzutami ALK+ w stadium 4.

 

Kiedy spotkałem mojego onkologa, przepisał mi kryzotynib, który działał bardzo dobrze i zmniejszył wszystkie guzy do tego stopnia, że zasugerowałem, że mógłbym przebiec Maraton Londyński w 2015 roku. jak to możliwe z rakiem w stadium 4, zasugerował, żebym pobiegła do jego organizacji charytatywnej, Cancer Treatment Research Trust. Jedną z prawdziwych korzyści z zapisania się na maraton było to, że zachęcono mnie do pisania bloga – bardzo interesujące jest dla mnie spojrzenie wstecz na wszystkie wpisy i przeczytanie, jak potoczyła się moja historia raka i jaki miała to wpływ na mój dzień do codziennego treningu/życia.

Trening maratonu posuwał się całkiem nieźle, ale potem przeszkodził mu rak. Przestałem reagować na kryzotynib i zacząłem dostawać zakrzepów krwi w płucach, co powodowało, że za każdym razem, gdy próbowałem biegać, brakowało mi tchu. To była dla mnie jedna z kluczowych zmagań – zawsze starałem się zachować dobrą kondycję i zdrowie, a mimo to zachorowałem na raka płuc, mimo że nie paliłem. Próbowałem pozostać pozytywny i optymistyczny, ale mam zakrzepy krwi w płucach. Naprawdę miałam nadzieję, że nadal będę odpowiadać na leczenie zgodnie z najlepszymi odpowiedziami – dlaczego nie miałabym – a teraz wyglądało na to, że rak się zmienia, znów rośnie. Czułem, że moje ciało mnie zawiodło!

Moje leczenie zmieniło się na tradycyjną chemioterapię – w tym czasie nie było żadnych innych licencjonowanych leków TKI – i musiałem codziennie wstrzykiwać heparynę, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo tworzenia się większej liczby skrzepów krwi. Postępowałem po chemioterapii, a efekty uboczne zdawały się zmniejszać za każdym razem, dopóki nie osiedliły się w 4-dniowym oknie nudności i ogólnie czułem się okropnie, zanim wróciły do normy, w 3-tygodniowym cyklu. Heparyna w maksymalnej dawce nie była wystarczająca do zatrzymania skrzepów krwi, więc założyłem filtr IVC w nadziei, że jeśli powstaną nowe skrzepy, nie przeniosą się one do moich płuc. Skutki uboczne i skrzepy krwi nie ustąpiły wystarczająco szybko, abym mógł wykonać sprawiedliwość maratonu w 2015 roku (musiałem przejść większość tego), więc postanowiłem zrobić to ponownie w 2017 roku. Następnie zrobiłem podwójny maraton (Wyścig do króla) przez South Downs – bo czemu nie! Pod koniec 2017 roku zdecydowałam, że skończyłam chemioterapię. Skończyłem z nudnościami, zmęczeniem i bólem całego. Nadszedł czas na coś nowego. Mój onkolog nie był zbyt chętny, bo to jedna broń mniej w arsenale, ale uszanował moją decyzję i przepisał Alektynib.

Wiem, że w pewnym momencie mój rak stanie się odporny na leki, które obecnie zażywam i wtedy będę musiał przejść do następnego dostępnego leczenia. Tak będzie przez resztę mojego życia. Mam nadzieję, że ALK+ staje się coraz bardziej widoczny jako rak płuc, który szczególnie dotyka osoby niepalące i że nie powinno być napiętnowania związanego z tą diagnozą. Mam nadzieję, że widoczność ALK+ zwiększy badania wokół niego i doprowadzi do opracowania i udostępnienia pacjentom większej liczby terapii.

Przyrzekłem sobie „nigdy więcej” po tym, jak przebiegłem maraton w 2013 roku – ale wtedy chodziło o listę „do zrobienia” i odhaczanie jej! Kiedy chodziłem po nim w 2015 roku i biegałem ponownie w 2017 roku, chodziło o ukończenie Maratonu Londyńskiego, ponieważ wciąż żyję i ponieważ mogę i chcę pokazać, że diagnoza nie ma znaczenia - czy będziesz zdrowy i zdrowy ' i pozytywnie, możesz osiągnąć niesamowite rzeczy. Wszyscy moi przyjaciele mówią mi, że jestem inspiracją, jestem niesamowita, superwoman. Jestem tylko mamą i chcę zobaczyć, jak moi synowie dojdą do wieku nastoletniego, chcę zobaczyć, jak dorastają, wychodzą z domu, pójdą na studia, żenią się. Przede wszystkim chcę żyć wystarczająco długo, aby pamiętali mnie i zabawne chwile, które mieliśmy - wiem, że niektóre z nich nie będą możliwe, ale zrobię co w mojej mocy, aby dotrzeć tak daleko, jak tylko mogę.

I dlatego ponownie zgłosiłem swoje nazwisko do głosowania na 2020 rok…

Anyone with lungs can get lung cancer.

bottom of page