Forum pacjentów

Sophia Holden (pielęgniarka kliniczna zajmująca się rakiem płuc (CNS) w Guys Hospital) jest szczególnie zainteresowana nowotworami płuc związanymi z „niepaleniem”. Jest to ósma najczęstsza przyczyna zgonów z powodu raka w Wielkiej Brytanii. Kohorta pacjentów jest zwykle młodsza, późna diagnoza, agresywne nowotwory i zwł. z ALK+ mają tendencję do rozprzestrzeniania się do mózgu.

Założyła grupę wsparcia dla pacjentów z EGFR, ALK i ROS1. Odbywa się raz w miesiącu przez 2 godziny w Guys, ale NIE musisz być tam pacjentem, aby uczestniczyć w grupie wsparcia. Jeśli ktoś chciałby uczestniczyć, skontaktuj się z nami, aby dowiedzieć się, jak to zrobić.

Idealnie, rolą CNS raka płuca jest bycie kluczowym pracownikiem dla pacjenta, który może pomóc w poruszaniu się w trudnym czasie. Stanowią efektywną część MDT (zespołu multidyscyplinarnego). Powinni być w stanie wskazać i odnieść się do różnych usług, które spełniają bardziej holistyczne potrzeby pacjenta, chociaż różne usługi i poziom dostępu do tych usług mogą się różnić w zależności od miejsca. Usługi wsparcia mogą obejmować terapie emocjonalne, fizyczne (dietycy, terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, terapie finansowe, komplementarne). Firma Macmillan opracowała „Całościową ocenę potrzeb”, która uwzględnia te kwestie.

Jedna z obecnych pacjentek powiedziała, że w pełni wykorzystała WSZYSTKIE oferowane usługi wsparcia, a niektóre naprawdę jej pomogły. Wspólnie wpłynęły na jej samopoczucie. Zachęca wszystkich pacjentów do tego samego!

Cele raka płuc dla NHS obejmują; 90% pacjentów powinno być oceniane przez OUN, 80% pacjentów powinno mieć OUN obecny w momencie rozpoznania, powinien być 1 OUN na 80 nowo zdiagnozowanych pacjentów.

---

Cathy Sandsund (fizjoterapeutka z Royal Marsden) mówiła o ostatnich badaniach nad rakiem płuc, które pokazują, że pewne aspekty sprawności (osoby, które są bardziej aktywne i mają większą beztłuszczową masę mięśniową) są skorelowane z ŻYCIEM DŁUŻEJ!

Badania są w powijakach i nie opierają się tylko na ukierunkowanych mutacjach raków płuc. Jednak kohorta osób, które wzięły udział w badaniu, jest zwykle młodsza/lepsza niż przeciętny pacjent z rakiem płuc – podobnie jak pacjenci z ALK.

Powiedziała, że unikanie objawów wyzwala (na przykład unikanie ćwiczeń, ponieważ może powodować kaszel, duszność, ból, zmęczenie itp.) prowadzi do lepkiego cyklu braku aktywności i pogorszenia funkcjonowania. Osoby z dobrą masą mięśniową po okresie złego stanu zdrowia (na przykład pobycie w szpitalu) mają tendencję do szybszego powrotu do stanu wyjściowego.

Użyj go lub zgub – po 48 godzinach bezczynności Twoje mięśnie zaczynają się rozpadać. Pobyty w szpitalach nie mają na celu aktywizacji nas. Odzież, którą zapewniają, może być ograniczająca. Członkowie rodziny mogą pomóc, przynosząc ubrania i buty, które umożliwiają pacjentowi wstawanie i poruszanie się po szpitalu, jeśli pozwala na to stan zdrowia.

Różne rodzaje ćwiczeń – cardio, siła i równowaga. Dla ogółu populacji zaleca się 150 minut tygodniowo. Trening siłowy (ćwiczenie, które zapewnia opór mięśniom) należy wykonywać 2-3 razy w tygodniu, aby uzyskać dobrą masę mięśniową. Jeśli jesteś narażony na upadki lub upadłeś, zaleca się również trening równowagi 2 x w tygodniu.

Potrzebna jest również dobrze zbilansowana dieta i przyjmowanie płynów, aby wspierać aktywność i dostarczać budulca do mięśni. RNI (Referencyjne Spożycie Odżywcze – ilość zapewniająca zaspokojenie potrzeb 97,5% populacji ogólnej) u dorosłych wynosi 0,75 g białka na kilogram masy ciała dziennie. Cathy zdaje sobie sprawę, że może być wiele powodów, dla których chorzy na raka mają trudności ze stosowaniem tak dobrej diety, jak by chcieli, a pomoc dietetyka może być pomocna.

Pomocne może być również skierowanie do terapeuty zajęciowego, który pomoże ci w domu, aby pomóc ci zachować niezależność w wykonywaniu codziennych czynności.

Jeden z pacjentów wspomniał o poziomach CK, które pokazują się w badaniach krwi i jeśli są zbyt wysokie, mogą budzić obawy. Dużo ćwiczeń może podnieść poziom CK. Cathy powiedziała, że fizjoterapeuci mogą współpracować z medykami, aby zachować zasięg. Powiedziała również, że brak aktywności może podnieść poziom CK z powodu rozpadu mięśni (po 48 godzinach braku aktywności).

Inny pacjent opowiadał o hydroterapii io tym, jak pomogła w odzyskaniu sił.

Twitter @CathySandsund

---

Dr Rohit Lal (Konsultant Onkolog) odniósł się do innych prelegentów i tego, jak leczenie jest obecnie znacznie bardziej holistyczne w ostatnich latach.

Odniesiono się do dowodów, które wskazywały na większą masę mięśniową = zwiększone przeżycie i zmniejszoną toksyczność ograniczającą dawkę (ilość chemioterapii, którą można podać bez powodowania u kogoś złego samopoczucia).

Jego dowody opierały się na badaniach z chemioterapią, ale absolutnie uważa, że można to przełożyć na terapie celowane, a Cathy Sandsund się zgodziła. Powiedziała, że jak tylko się poruszysz, poprawia się krążenie, co zmniejsza uczucie śmieci, ponieważ ruch płynów (limfa itp.) usuwa stany zapalne i infekcje.

Pojawiły się pytania dotyczące operacji w stadium 4 LC.

Jest to nowy proces myślowy, ale istnieje wiele wątpliwości, czy przyniesie on jakiekolwiek korzyści.

Podkreślił, że usunięcie całego widocznego guza NIE jest tym samym, co usunięcie całego raka.

Istotne jest to, że w krwiobiegu znajdują się komórki rakowe/DNA/RNA.

Prowadzone są badania z udziałem osób w stadium 4 LC, które są aktywne i sprawne fizycznie oraz mają dobry stan sprawności, otrzymują leczenie ogólnoustrojowe, a następnie radioterapię w wysokich dawkach (dawkę leczniczą) lub nawet operację, ale nie dostarczyły jeszcze żadnych dowodów na to, że jest to korzystne do zrobienia.

Pojawiły się pytania o to, czy lekarze rodzinni są wystarczająco wykształceni/świadomi niepalący LC.

Mówi, że nie, nie ma wystarczającej świadomości. Wszyscy mamy posłów, wszyscy powinniśmy do nich napisać o naszych obawach związanych z LC.

Pytanie o pacjentów ALK+ podróżujących do rejonów świata silnie dotkniętych koronawirusem

Jest wirusem przenoszonym drogą powietrzną i stosunkowo łatwo się rozprzestrzenia. Może powodować znaczną infekcję klatki piersiowej. Poważne powikłania są bardziej prawdopodobne u niemowląt/osób starszych lub osób z chorobami przewlekłymi lub z immunosupresją (w tym pacjenci po chemioterapii, ale nie pacjenci z celowaną terapią). Uważa, że wprowadzone procedury kwarantanny są odpowiednie. Używanie masek (jeśli są wystarczająco dobrej jakości) może być pomocne i oczywiście unikać ludzi, którzy kaszlą i plują. Ta choroba nie spowoduje, że większość ludzi zachoruje. Jeśli chodzi o podróżowanie do dotkniętych obszarów dla pacjentów z ALK+, czekałby i widział, jak sprawy się rozwijają.

Pytanie o podwyższony poziom bilirubiny podczas TKIS i zespołu Gilberta.

Zespół Gilberta jest rzadkim schorzeniem, z którym się rodzisz, co oznacza, że poziom bilirubiny przekracza dwukrotnie normalny poziom. Niegroźny.

Nie ma leczenia obniżającego poziom bilirubiny. Istnieją sposoby normalizacji jego funkcji.

Bilirubina nie była brana pod uwagę przy opracowywaniu TKI, więc nie została oficjalnie odcięta. Jest to przeciwieństwo AST/ALT, które są enzymami w wątrobie, które mogą powodować wiele uszkodzeń i wpływać na inne stosowane przez nas leki. Wzrosty w nich traktują bardzo poważnie i trzykrotność górnej granicy normy byłaby odciętą czerwoną linią dla TKI. Podczas gdy 3 x wyższy poziom bilirubiny nie zawsze powoduje złe samopoczucie, ALE jest to trend, który wymaga korekty.

Kiedy jesteś na ALK TKI – normalizacja AST/ALT może zająć 5 tygodni. Normalizacja innych TKI innych niż ALK zajmuje tylko 2-3 tygodnie. Jeśli AST/ALR jest zbyt wysoki, oznacza to, że wątroba nie rozkłada leku tak bardzo, jak normalnie, więc pozostanie w systemie dłużej. Lekarz musi zdecydować, czy/kiedy jest bezpiecznie wznowić lek w niższej dawce.

Pytanie dotyczące Alektynibu i Metforminy – czy są jakieś korzyści z leczenia raka?

Badania kliniczne o umiarkowanej wielkości sugerują, że u osób przyjmujących TKI lub chemioterapię nie odniesiono żadnych korzyści. To samo dotyczy leków na malarię, które również zostały przetestowane.

Pytanie dotyczące testów genomowych od kogoś, kto miał test FISH i był negatywny dla ALK, ale onkolog został powtórzony i wrócił pozytywny.

Dr Lal powiedział, że to niezwykłe, że jest to wynik negatywny, ale dobrze zrobiony dla onkologa, który to powtórzył.

NICE obecnie stwierdziło, że wszyscy pacjenci z niepłaskonabłonkowym LC muszą mieć testy EGFR i ALK przed zaoferowaniem im immunoterapii, ponieważ zazwyczaj nie jest to skuteczne u pacjentów z ALK i EGFR. Test laboratoryjny trwa 3-5 dni, ale opóźnienia w transporcie, przetwarzaniu, analizie i raportowaniu oznaczają, że może to zająć 2-4 tygodnie. Mówi, że to się zmieni i zostaną wprowadzone lepsze procesy. Uważa, że wkrótce do NHS przyjdą badania krwi.

Pytanie o zmniejszenie dawki TKI, ponieważ bilirubina jest zbyt wysoka – czy jest coś, co sugeruje, że niska dawka daje taki sam efekt jak wyższa dawka?

Nie ma jeszcze twardych dowodów na to, jak skuteczne są leki na niższym poziomie. Ale niepotwierdzone dowody zebrane przez lekarzy, którzy przyglądają się pacjentom i widzą, jaki jest wynik leczenia pacjentów przy niższych dawkach.

Badanie EGFR mierzyło przeżycie przy 3 różnych poziomach dawek i wykazało, że jest on taki sam.

Pytanie, jaki jest złoty standard, jeśli chodzi o skanowanie? Jakie skany, łączenie różnych skanów itp.?

Wszystkie dają nam różne informacje. To zależy od rodzaju informacji, których próbujesz

dostać? Dla większości ludzi jest to – czy mój rak jest stabilny/kurczący się/rosnący, w takim przypadku tomografia komputerowa?

skanowanie jest dobre.

MRI jest najlepszy dla mózgu. Skan PET nie jest przydatny dla mózgu. Skan PET dobry dla kości.

Uwzględniany jest również koszt. Wiele czasu zajęło szpitalom zaprzestanie wykonywania tomografii komputerowej mózgu przed zaoferowaniem MRI mózgu. Kiedyś musiał najpierw wykonać CT mózgu, zanim mógł usprawiedliwić wykonanie MRI mózgu, jeśli CT nie podało prawidłowych informacji.

---

Priyanka Patel (Clinical Research Fellow w badaniu HALT prowadzonym przez Fionę Macdonald) wyjaśniła, że HALT jest badaniem fazy 2, mającym na celu poprawę wyników u pacjentów z zaawansowaną chorobą.

TKI zmieniły leczenie systemowe. Trial chciałby dowiedzieć się, jak utrzymać pacjentów na TKI tak długo, jak to możliwe.

Progresja nowotworu jest zwykle inna u pacjentów z ALK/EGFR z tylko 1-3 obszarami, a nie z całym rozprzestrzenieniem, co można zaobserwować u pacjentów po chemioterapii/innym raku płuc.

Próba HALT ma na celu sprawdzenie, czy mogą wyeliminować te 1-3 obszary rozprzestrzeniania się, aby można było kontynuować stosowanie TKI przez dłuższy czas.

Zastosowano SBRT, zaawansowaną formę promieniowania, która wykorzystuje wysoką dawkę do bardzo zlokalizowanego obszaru, aby zminimalizować uszkodzenia normalnej tkanki.

Wiele dowodów już sugeruje, że SBRT z 1 miejscem choroby, ale niewiele dowodów na wiele obszarów.

Skany CT służą do rutynowego monitorowania. Poddanie się badaniu PET nie jest warunkiem wstępnym badania

Próba bada również, w jaki sposób można wykorzystać próbki krwi do wykrycia progresji wcześniej niż skany.

Pojawiło się pytanie, czy terapia protonowa byłaby lepsza niż promieniowanie SBRT, ponieważ jest jeszcze bardziej precyzyjna. Niekoniecznie tak jest, ponieważ w przypadku SBRT niska dawka promieniowania jest podawana na tkankę wokół guza, w której może znajdować się jakiś niewidoczny nowotwór.

Kolejne pytanie dotyczyło barier utrudniających rekrutację większej liczby pacjentów – kryteria RECIST, których używają onkolodzy do określania progresji, nie uwzględniają kilkumilimetrowego wzrostu, więc nie odnoszą się do badania (co brałoby pod uwagę kogoś z kilkumilimetrowym wzrostem Albo po prostu nie wiedzą o procesie.

Obecnie NHS nie ma protokołu/ścieżki, aby zrobić to, co robi w badaniu HALT.

Uważa się, że będzie to trwało przez kolejny rok, a wyniki będą kroplowe, a jeśli wyniki są obiecujące, przejdą do fazy 3. Próbują uzyskać dane szybciej, umieszczając dwukrotnie więcej pacjentów w ramieniu radioterapii próbny niż ramię kontrolne.

---

Debra podziękowała 77 członkom, którzy wypełnili naszą obszerną ankietę w październiku. Przedstawiła niektóre wyniki, z których wiele poruszało interesujące kwestie, ale których obecnie nie można udostępnić na piśmie, a my być może będziemy w stanie sprzedać te dane z prawdziwego świata firmom farmaceutycznym. Ponieważ od czasu ankiety mamy wielu nowych członków, zamierzamy ją ponownie uruchomić, abyśmy mogli zwiększyć liczbę, co oznacza, że dane będą miały większą ważność i wartość.

---

Plany na 2020 rok:

• Weź udział w konferencji BTOG

• Weź udział w konferencji LCNUK (pielęgniarki raka płuc)

• Weź udział w regionalnych spotkaniach pielęgniarek specjalistycznych LC i pielęgniarek Macmillan

• Wstępne wytyczne dotyczące najlepszych praktyk postępowania z ALK-dodatnimi pacjentami z LC w Wielkiej Brytanii

• Wrześniowa Konferencja Weekendowa

• Roześlij biuletyn do kluczowych interesariuszy

• Nowy biuletyn x 2

• Bierz udział w spotkaniach organizacji członkowskich

• Przygotuj i opublikuj ulotkę dla pacjenta

• Analiza i publikacja ankiet

• Modernizacja strony internetowej

Zbieranie funduszy:

• Abseil w Londynie 25 kwietnia

• Skrzydłowy spacer z Deb w maju

• Półmaraton w Parkach Królewskich w październiku

• Kensington Gardens Walk w listopadzie

• Zbieranie funduszy członkowskich

---

Debra wezwała członków do:

• Nadal wspierajcie się nawzajem w grupie na Facebooku

• Rozważ spotkanie z innymi członkami, którzy mieszkają w pobliżu, na kawę lub lunch

• Umieść swoje lokalizacje na mapie naszego członka

• Jeśli nie wypełnili ankiety w październiku, wypełnić ją, gdy zostanie ponownie uruchomiona

• Zbieraj fundusze lub wspieraj tych, którzy to robią.

Podziękowała wszystkim za udział i nie mogła się doczekać spotkania z nimi na w pełni finansowanej weekendowej konferencji we wrześniu w Birmingham.