Forum pacjentów

Debra Montague przedstawiła następujący raport w imieniu Powierników ALK Positive Lung Cancer (UK):

„Cóż, działamy już od sześciu miesięcy i co to było za sześć miesięcy! Dla tych, którzy nie są świadomi, że pierwsze spotkanie pacjentów i opiekunów z Wielkiej Brytanii odbyło się w Londynie 7 lipca 2018 r. i 15 pacjentów i opiekunów W spotkaniu przemawiał dr Popat, czołowy ekspert ALK+, którego oczekiwana 30 minutowa prezentacja trwała 1 godzinę 15 minut i zakończyła się słowami „tacy jak ja nie dokonują zmian, a postęp się dzieje, to ludzie tacy jak Ty”. że następne spotkanie odbędzie się w Manchesterze i rozważy założenie organizacji charytatywnej.

Grupa na Facebooku została założona pod koniec lipca, do której dodano 47 osób z grupy ogólnoświatowej. W lipcu po raz pierwszy pojawiliśmy się na Twitterze i zwiększyliśmy naszą obecność w mediach społecznościowych, rozpoczynając naszą podróż z Instagramem w październiku.

Spotkanie w Manchesterze odbyło się 13 października i choć nie było zbyt liczne, przeszło przez ogromną ilość spraw, w tym decyzję o ubieganiu się o status organizacji charytatywnej. ALK Positive Lung Cancer (UK) zostało zarejestrowane przez Charity Commission w grudniu 2018 roku.

Więc co robiliśmy w ciągu sześciu miesięcy? Cóż, z pewnością byliśmy zajęci poniższą listą dotychczasowych osiągnięć:

• Nasza strona internetowa została uruchomiona pierwszego dnia Miesiąca Świadomości Raka Płuc w listopadzie. Niestety funkcja analityczna została aktywowana dopiero dwa tygodnie temu. Wspaniałą wiadomością jest to, że w ciągu ostatnich dwóch tygodni odwiedziliśmy 144 gości, średnio 11 minut oglądania!!!

• Nasi członkowie dostarczyli do tej pory materiały ALK Positive Patient do ponad 40 szpitali, co zaowocowało powiększeniem naszej grupy wsparcia do 125 obecnie.

• Mamy teraz 183 obserwujących na Twitterze i w ciągu pierwszych sześciu miesięcy opublikowaliśmy ponad 200 tweetów. Podczas Miesiąca Świadomości Raka Płuc wygenerowaliśmy 1500 wyświetleń, z których wszystko podnosi nasz profil i pomaga zmienić oblicze raka.

• Nasza organizacja charytatywna jest obecnie uznawana przez NICE i SMC, co zaowocowało konsultacjami z nami w sprawie niedawnych wniosków o leki do obu organów.

• Niedawno uczestniczyliśmy w BTOG2019, corocznej konferencji British Thoracic Oncology Groups, w której ponad 900 delegatów wzięło udział w ciągu 3 dni. Nasze stoisko było bardzo ruchliwe i wielu delegatów zabrało kopie naszych materiałów dla swoich pacjentów ALK-dodatnich. Wspomnieliśmy o nas podczas jednego z sympozjów i zostaliśmy wyróżnieni na plakacie prezentowanym przez dr Fabio Gomesa.

• Uczestniczyłem w Europejskim Szczycie Pacjentów zorganizowanym przez Takedę w kwietniu, gdzie zostałem poproszony o podzielenie się naszą historią o tym, jak powstaliśmy, nasze cele i dotychczasowe osiągnięcia. W wyniku tego spotkania firma ALK Positive UK została poproszona o dołączenie do LUCE, Lung Cancer Europe oraz ACC, Advanced Cancer Coalition. Mam nadzieję, że na następnym spotkaniu będę miał więcej informacji na ten temat.

• Zarówno Takeda, twórcy Brigatinib, jak i Roche, którzy produkują Alectinib, potwierdzili, że uwzględnią szczegóły dotyczące naszej organizacji charytatywnej, strony internetowej i grupy wsparcia w opracowywanych obecnie ulotkach dla pacjentów.

Więc co czeka nas następne sześć miesięcy? Cóż, mogę potwierdzić, że nie spoczniemy na laurach! Między nami musimy upewnić się, że wszyscy pacjenci ALK-dodatni w całej Wielkiej Brytanii są świadomi istnienia grupy wsparcia. Musimy również upewnić się, że wszyscy onkolodzy i onkologiczne CNS wiedzą, dokąd wysłać pacjentów w celu uzyskania wsparcia i informacji. Chcemy również zagwarantować, że wszystkie firmy farmaceutyczne będą z nami współpracować przy opracowywaniu zasobów dla pacjentów ALK-dodatnich.

W najbliższej przyszłości uruchomimy pakiet informacyjny dla wszystkich nowo zdiagnozowanych pacjentów, zawierający najważniejsze wskazówki, jak zapewnić im najlepsze leczenie i opiekę, niezależnie od tego, gdzie są leczeni.

Badamy również opcję aplikacji wspierającej pacjentów w rejestrowaniu ważnych dat, wyników badań, skutków ubocznych i nastroju. Już niedługo poprosimy członków o ich wkład.

Chciałbym tylko podziękować wszystkim za wspieranie się na stronie na Facebooku i dzielenie się dobrymi wiadomościami. Regularnie widzę posty stwierdzające, jaka to świetna grupa, a ludzie uznali ją za bardzo pouczającą i wspierającą. To zależy od wszystkich i nie mógłbym być bardziej dumny, będąc częścią tak troskliwej grupy ludzi.

Do zobaczenia za sześć miesięcy, miejmy nadzieję, że będzie więcej informacji o tym, co udało się osiągnąć!”

Podziękowano Debrze za raport, a Powiernikom pogratulowano osiągnięć w tak krótkim czasie.

---

Dr Rohat Lal z Guy's Cancer Center przemawiał i odpowiadał na pytania przez godzinę. Niektóre z omawianych spraw to:

• Ważne jest, aby w kluczowych momentach wstępnej diagnozy i progresji przeprowadzić właściwe testy, aby zapewnić najlepsze leczenie. Wszystkie niezbędne testy są dostępne w NHS. Istnieje potrzeba opracowania biopsji płynnych. Biopsje Briana są zbyt ryzykowne. Biopsje kości wymagają współpracy onkologa i patologa, aby nie pominąć żadnych zmian w tkankach miękkich.

• Istotne jest, aby wszyscy onkolodzy rozumieli odpowiednie ścieżki leczenia, a to może być przedmiotem projektu badawczego.

• Nie jest jeszcze jasne, czy zastosowanie chemioterapii po niepowodzeniu TKI w celu „wyczyszczenia” komórek resztkowych było skuteczne, ale radioterapia małych zmian może być odpowiednia. Próby są w toku z zachęcającymi wynikami.

• Problemem jest sekwencjonowanie TKI. Istnieje przypadek, aby najpierw użyć najlepszego leku, ale warunki licencji mogą być czynnikiem do rozważenia.

• Duża część pacjentów z ALK-dodatnim rozwinie mózgowe mets. Odbyła się dyskusja na temat wytycznych DVLA dotyczących cofania prawa jazdy. Ważne, aby onkolog dobrze zrozumiał wytyczne i upewnił się, że DVLA stosuje je prawidłowo. Ważne, aby umieścić to w porządku obrad na spotkaniach onkologów

• Odbyła się dyskusja na temat stosowania leków pozarejestracyjnych. To atrakcyjny pomysł, że niektóre leki mogą blokować ścieżki, które komórki rakowe mogą wykorzystać do postępu, ale nie ma na to dowodów klinicznych.

• Immunoterapia nie jest zbyt skuteczna u pacjentów z ALK.

• Lekarze nie sprzeciwiają się drugim opiniom, pod warunkiem, że potrafią je szanować.

• Dr Lal uważał, że priorytetem organizacji charytatywnej powinno być wspieranie nowo zdiagnozowanych pacjentów i pomaganie im w upewnieniu się, że zostali przebadani, a następnie w uzyskaniu odpowiedniego leczenia. W odpowiednim czasie organizacja charytatywna może rozważyć utworzenie własnego panelu badań medycznych i poszukać funduszy na projekt w Wielkiej Brytanii.

• Dr Lal zakończył gratulując organizacji charytatywnej jej dotychczasowych osiągnięć.

Debra podziękowała dr Lalowi za jego inspirującą prezentację.

---

Sinead Cope z Maggie's Center powiedziała, że Maggie's istnieje po to, by wspierać każdego chorego na raka oraz jego rodziny i przyjaciół w dowolnym czasie i miejscu. Zapewniają wsparcie emocjonalne, praktyczne i społeczne na terenie szpitala NHS. Ludzie mogą przyjść w dowolnym momencie bez umówionego spotkania, a usługa jest bezpłatna.

W Wielkiej Brytanii istnieją 22 ośrodki, z których każdy zapewnia szeroki zakres kursów, a także indywidualne wsparcie psychologiczne. Ośrodki są obsługiwane przez specjalistów onkologicznych i jest nadzieja, że ośrodki Maggie będą znajdować się we wszystkich 60 ośrodkach onkologicznych w Wielkiej Brytanii.

Rozdała ulotkę, która szczegółowo wyjaśniała usługi świadczone przez jej ośrodek.

Debra podziękowała Sinead za jej pouczającą prezentację i podziękowała Maggie za umożliwienie nam wykorzystania ich centrum do tego spotkania.

---

Debra podziękowała wszystkim za przybycie i powiedziała, że następne spotkanie odbędzie się 7 września w Birmingham.