Forum pacjentów

Deb przedstawiła krótki opis procesu oceny stosowanego przez National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Szkockie Konsorcjum Leków (SMC) stosuje podobny, ale niezależny proces w Szkocji. Podczas dyskusji zwrócono uwagę, że firmy farmaceutyczne będą dokonywać osądów handlowych przy ustalaniu warunków swojego wniosku, a NICE może udzielić zgody tylko w tych warunkach. Kopie slajdów Deb są dostępne na życzenie.

---

Potem nastąpiły prawie dwie godziny szeroko zakrojonej dyskusji z pacjentami, przedstawiającej zarys ich doświadczeń. Deb podziękowała wszystkim, którzy przemawiali, szczególnie tym, którzy uczestniczyli w Forum po raz pierwszy.

---

Dr Shobhit Baijal (Konsultant Onkolog) mówił o klinicznej użyteczności biopsji płynnej w leczeniu raka płuc. Opisał zalety i wady biopsji tkankowej i płynnej. Komórki rakowe mogą nie być obecne w całym guzie, a biopsja tkanki może dać fałszywie ujemny wynik, w zależności od miejsca umieszczenia igły. Mówił o monitorowaniu biomarkerów i sekwencjonowaniu nowej generacji. Mogłyby one służyć do monitorowania skuteczności leczenia, ale obecnie nie jest jasne, w jaki sposób informacje te zostałyby wykorzystane. Powiedział, że mamy do czynienia z ekscytującymi rozwiązaniami, ale może minąć trochę czasu, zanim zostaną one wprowadzone.

Dr Baijal odpowiadał na pytania i był wdzięczny za pouczającą przemowę. Slajdy dostępne na zamówienie.

---

Dr Rob Hurry (lekarz ogólny) powiedział, że zachorowalność na raka płuc zmniejsza się, ale wzrasta u młodych osób, zwłaszcza kobiet. 90% diagnozuje się na etapie. Ten obraz można poprawić poprzez:

• Zapobieganie

• Ekranizacja

• Najnowsza diagnostyka i badania

• Eliminacja nieporozumień

• Spersonalizowany dostęp leczenia do badań

Powiedział, że w najbliższej przyszłości sekwencjonowanie genetyczne stanie się standardem. Badane są terapie skojarzone, np. chemioterapia i TKI. Poradził wszystkim pacjentom, aby zachowali formę i tolerowali każdą chemioterapię, której mogą potrzebować.

Dr Hurry szczegółowo omówił prace, które podejmuje nad opracowaniem Platformy Ostrzegania Podstawowej Opieki Zdrowotnej, której celem byłoby zaalarmowanie lekarza rodzinnego, aby rozważył możliwość wystąpienia raka płuc, gdy występują pewne objawy, nawet u pacjentów, którzy nie są typowymi kandydatami.

Dr Hurry otrzymał podziękowanie za prezentację. Slajdy dostępne na zamówienie.

---

Debra przedstawiła ilustrowaną prezentację, która pokazała:

• Głównymi celami tej organizacji są (a) umożliwienie wszystkim pacjentom z ALK-pozytywnym w Wielkiej Brytanii dzielenie się doświadczeniami oraz dawanie i otrzymywanie wzajemnego wsparcia, (b) bycie źródłem informacji oraz (c) reprezentowanie pacjentów z ALK-pozytywnym

• 14 organizacji, z którymi nawiązaliśmy powiązania

• Wzrost członkostwa z 45 do 215 w nieco ponad 12 miesięcy

• Że lekarze i pielęgniarki są głównym źródłem skierowań do organizacji charytatywnej

• Zespół Powierników i doradców

Slajdy dostępne na zamówienie.

---

Debra powiedziała, że wkrótce przeprowadzimy obszerną ankietę wśród członków, aby uchwycić prawdziwe doświadczenia prawdziwych pacjentów w prawdziwym świecie i ma nadzieję, że wszyscy członkowie będą uczestniczyć.

---

Debra podziękowała wszystkim za przybycie i powiedziała, że następne spotkanie prawdopodobnie odbędzie się w Londynie w lutym.