Historie pacjentów

Nie miałem żadnych skutków ubocznych poza tępym bólem pleców, który przypisałem nadmiernemu wysiłkowi na basenie. Robocze założenie było takie, że plamki w moich płucach są oznakami gruźlicy i kazano mi wrócić do domu do Wielkiej Brytanii. Myślałem, że to będzie krótka podróż, krótkie zamieszanie i że za tydzień wrócę do pracy z jakimiś lekami. Przez pierwsze dwa tygodnie po powrocie do Wielkiej Brytanii byłem zamknięty na oddziale chorób zakaźnych, gdzie próbowali ustalić, jaką dziwną i cudowną chorobę mogłem się zarazić.

Ostatecznie biopsja potwierdziła raka płuc. Stadium 4 Niedrobnokomórkowy rak płuca. Dostałem 6 miesięcy życia. 18 gdybym miał szczęście. Mój świat, świat mojej żony został w tym momencie wywrócony do góry nogami. Od budowania rodziny, budowania kariery,  planowanie wakacji, ambicje – nasze życie, nasza przyszłość nagle zmieniły kierunek.  Klepsydra szybko się wyczerpywała - tykające zegary zaczęły mnie niepokoić. Przyjaciele spakowali nasz dom, inni przyjaciele tutaj w Londynie dali nam pokój do spania.

I powoli, ale pewnie zaczęliśmy sobie z tym radzić. Byłem zły, byłem smutny, bałem się - nie o siebie, ale na myśl o tym, że moja żona, rodzice, dzieci będą cierpieć z powodu śmierci. To było niesprawiedliwe. To nie miało sensu.  Marzenia w kółko o własnym pogrzebie, czy będę przytomny do końca, czy moje funkcje poznawcze będą takie same, czy będzie ból. Nie tak wyobrażałem sobie spędzenie trzydziestki.

Nie miałem prywatnego ubezpieczenia. Błędnie rozumowałem, że jestem dość niezwyciężonym młodym mężczyzną. Jestem szczęśliwym Brytyjczykiem, nie potrzebowałem tego. NHS wziął mnie pod swoje skrzydła i od tego czasu utrzymuje mnie przy życiu. Widocznie pisząc tutaj 7 lat później jestem niezwykle szczęśliwym człowiekiem. W dużej mierze z powodu leczenia, które otrzymałem. Ale także, i to nie medycyna, ponieważ moja żona, moja rodzina, moja obsesja na punkcie dobrego samopoczucia trzymają mnie przy życiu.
To powiedziawszy, szczęście zajęło kilka miesięcy, aby się zmaterializować. Natychmiast rozpocząłem standardowe leczenie pacjentów z rakiem płuca w stadium 4 NSC; chemioterapia cisplatyną i pemetreksedem. 6 cykli tego. Godziny obserwowania, jak trucizna wlewa się do moich żył, przewidując, co przyniesie. To było nieszczęśliwe - wyssało mi życie. Szybko stałam się tak słaba, że nie mogłam nawet podnieść rocznej córki, chodzenie po schodach było maratonem - nawet czytanie książki było wyczerpujące. Tępy ból, choroba, nudności, kwasy, osłabienie i wyczerpanie wydawały się być doświadczeniami w drodze do oczywistego zakończenia. Będąc neutropenią, na kolejnej kroplówce z antybiotykiem.

Neuropatia w palcach oznaczała, że lego z moim synem było męką, guziki niemożliwe. I mój nastrój; niski, zestresowany, przestraszony. Moja żona, cudowna pani, jaką jest, rozpaliła we mnie walkę, na siłę karmiła mnie niesamowitymi miksturami, które trzymały mnie przy życiu. Wkrótce stałem się całkowicie zdeterminowany do walki. Niektórym ludziom nie podoba się słowo „walka”, ale czy ci się to podoba, czy nie, mentalna bitwa, która szaleje w moim umyśle, jest istotnym elementem mojego przetrwania. Każdego dnia rzucałam sobie wyzwanie, by chodzić – czasami oznaczało to tylko koniec ulicy. Czasami skutkowało to wyjazdem do szpitala, na oddział oceny klinicznej w Marsden i wykładem, że przesadzam. Ale jestem przekonana, że przez całą tę przygodę pozytywność, dieta i ćwiczenia były tak ważnymi sprzymierzeńcami mojego leczenia.

Próba standardowej chemii pozwoliła mi przetrwać pierwsze 6 miesięcy mojej prognozy. Ale to w ciągu tych 6 miesięcy mój konsultant rzucił w moją stronę pierwsze ziarno nadziei. Od pierwszego spotkania uderzyło go to, że jak na chorego na raka płuca byłam stosunkowo młoda i nie paliłam. Te fakty sugerowały mu, że prawdopodobnie mam mutację genetyczną. Jego najlepsze przypuszczenie było takie, że jestem Alk pozytywny. Wstępne testy przeprowadzone w innym szpitalu wykazały inaczej. Ale kiedy znalazłem się pod jego opieką, posłuchał swojego instynktu i ponownie przetestował. Podczas drugiej próby, przy użyciu innej metody (FISH), jego hipoteza okazała się słuszna. I tak, kiedy rak postępował po mojej początkowej chemii, udało mu się uzyskać dostęp do kryzotynibu, mojego pierwszego TKI. Przestałem krążyć po odpływie. Odzyskałem siły, energię i nadzieję. Tak, miałem efekty uboczne, ale te były nieistotne i pozwoliły mi na znacznie lepszą jakość życia niż to, które miałem wcześniej na standardowej chemii. W przeciwieństwie do ostatniej próby, tym razem nudności można było opanować jedynie małymi dawkami środków przeciwwymiotnych. Moja wątroba narzekała (podwyższony ALT i bilirubina), ale zmienione dawki wkrótce ograniczyły jej marudzenie. Podobnie biegunka była do opanowania. Cierpiałam na obrzęk limfatyczny, a woda zatrzymana w nogach dodała mi około 10 kg do mojej wagi – początkowo dość wyczerpująca waga, ale taka, która dzięki ćwiczeniom poprawiła mi sprawność i zmniejszyła się. Zaletą obrzęku limfatycznego było to, że moje dzieci lubiły robić wzory w kitu, który był moimi kostkami. Leczenie mojego obrzęku limfatycznego jest dobrym przykładem tego, jak zespół w Marsden dołożył wszelkich starań, aby ułatwić mi życie z rakiem. Zostałem skierowany do zespołu chorych na chłoniaka i doradzono mi, abym często ćwiczył (pracując mięśniami podudzi wyciskał wodę z kostek), często podnosił stopy (odpoczynek jest zawsze mile widziany, ale grawitacja pomogła odprowadzić płyn) i nosić ciasne pończochy ( nie coś, co zaaprobowałby mój ojciec!).
Z klinicznego punktu widzenia Kryzotynib dał mi życie. Zajęło mi najlepszą linię rokowania 18 miesięcy. Rak bardzo się skurczył - początkowo.

Byłem na kryzotynibie przez 18 miesięcy i zanim rak znalazł rozwiązanie, mój syn miał 6 lat, moja córka miała 3 lata. Pomyślałem, że w wieku 6 lat mój syn może mnie teraz pamiętać – dobrze rozumowałem. Co więcej (i nigdy nie zapominaj o znaczeniu tego) moja żona i ja mieliśmy czas, aby uporządkować swoje życie finansami, rozmowami i planami na tę niepewną przyszłość. Przyjęliśmy, że umrę. Jestem zdruzgotany, że będę tęsknił za tak wieloma aspektami życia moich dzieci. Ale jestem też zachwycony, że wcześniej przeżyję tak wiele. Co najważniejsze, nie biorę już radości za pewnik. I wiem teraz, gdzie naprawdę są moje priorytety w czasie, który mi pozostał.

Pod koniec 2013 roku powiedziano mi, że rak znowu postępuje i tym razem trafił do mojego mózgu. Zostałem zabrany do neurochirurgii, aby usunąć dużego guza potylicznego. Następnie zostałem sprowadzony na radioterapię stereotaktyczną guza płata skroniowego. Znowu szybkie myślenie, nieustanne podejście mojego zespołu medycznego dało mi nadzieję. Było kilka czkawek - podejrzenie zapalenia opon mózgowych było jednym - moja żona prowadziła mnie przez korki w godzinach szczytu, ponieważ moja głowa wyciekała z płynu mózgowo-mózgowego, była kolejnym. Ale głównym minusem było to, że moje dzieci były bardzo rozczarowane, że nie mogły ogolić głowy przed utratą włosów. Nie będę mówił dalej o neurochirurgicznych ekscytacjach, nie tylko dlatego, że nie są one bezpośrednio związane z byciem Alk pozytywnym, ale rozumiem, że w ogóle nie miałbym operacji, gdyby rak rozprzestrzenił się w mózgu, jak może normalnie się spodziewano. Dwa guzy sprawiły, że była sprawna, 10 nie miałoby. TKI powinni wziąć tam zasługi. Moja rodzina też oczywiście zasługuje na uznanie. Ich stoicyzm i pozytywność podczas operacji były niezwykle podnoszące na duchu. A dzieci też to przyjęły. Mój syn przeraził swojego nauczyciela w szkole podstawowej, biorąc moje podstawowe operacje mózgu na „pokaż i opowiedz”. Moja córka z dumą opowiedziała swoim małym przyjaciołom, którzy widząc ogromne blizny pytali: „Co jest nie tak z głową twojego tatusia; „Ma raka” – „Och”.
I radość z radości, wróciłem do Marsden, aby usłyszeć, że dostałem miejsce na innym szlaku TKI; tym razem dla Alektynibu. Naprawdę podobał mi się Alektynib. Efekty uboczne były minimalne (szczerze mówiąc, nawet nie pamiętam żadnych) i, co najważniejsze, natychmiast zmniejszyły raka. Niestety moja wątroba tego nie lubiła. Bilirubina i ALT osiągnęły niebotyczny poziom, a firma farmaceutyczna wycofała mnie z badania, gdy zacząłem czerpać z niego korzyści.

W tym momencie wszyscy zaczęliśmy się martwić. Aby przygotować się na ostateczne pogorszenie. W tym momencie, w połowie 2014 roku, w gabinecie nie było żadnych innych leków, które mógłbym wypróbować. Więc najpierw wróciłem do Św. Jerzego, żeby wyciąć mi kolejny guz z głowy. A potem nic. Nic. Brak leczenia raka. Czekaliśmy, aż kolejna TKI będzie dostępna na szlaku.

Właśnie wtedy ból, głównie ból pleców spowodowany zapaleniem opłucnej, naprawdę osiągnął nowy poziom i kiedy naprawdę zacząłem rozumieć, co naprawdę oznaczają wyższe liczby na skali bólu 1-10. Wtedy też pokochałam morfinę. Po raz kolejny Marsdenowie byli tam, aby mnie uratować - zespół leczenia bólu upewnił się, że moja miłość do Morfiny pozostała pełna szacunku, a nie uzależniająca. Pomimo wiedzy
że rak się szerzy, że powoli umieram, że jestem w stanie z pewną dozą normalności żyć. Tak, byłem słaby, wyczerpany i czasami zrzędliwy tata. Ale żyłem.
Żyję na tyle długo, by nasz konsultant posadził nas 6 miesięcy później i powiedział nam, że pojawiło się kolejne TKI i że zostałem do niego udostępniony.

LDK378 (ta liczba jest wyryta w moim mózgu); Certytynib. To było pod koniec 2014 roku, a ja prawie cztery lata później wciąż na tym, wciąż żyję i żyję prawie całkowicie normalnym życiem. Rak bardzo się skurczył w pierwszym roku i teraz jest stabilny (cóż - mam nadzieję - w przyszłym tygodniu dowiem się, co powiedział rezonans magnetyczny). Tak, nadal są skutki uboczne, z których najgorsze to okropna biegunka (tak, to ja biegnę w panice do ołtarza w podmiejskim pociągu, próbując znaleźć toaletę) i zmęczenie - plus zrzędliwa wątroba od czasu do czasu (znowu podniesiona ALT jest problemem). Ale udało mi się odzyskać formę, w pełni cieszyć się życiem rodzinnym i wrócić do pracy na zasadach, które lepiej równoważą moje priorytety. Jak na ironię, myślę, że normalność, wolność, która przychodzi z energią i brakiem bólu, przysporzyły mojemu zespołowi medycznemu własnych bólów głowy; Po 3 latach czekania na śmierć, moja żona i ja zaczęliśmy patrzeć poza horyzont i jakoś mnie namówiła, że mimo wszystko powinniśmy mieć to trzecie dziecko?! To prawdopodobnie niesprawiedliwe pytanie, gdy zadajesz swojemu konsultantowi lub jednemu z jego niesamowitych rejestratorów, ale „czy myślisz, że jesteśmy szaleni, mając kolejne dziecko?… och i czy mógłbyś mnie zatrzymać, aby zobaczyć poród?”. Z pewnością nie była to łatwa decyzja; szanse pozostały, pozostają 50/50, że nie będę tu za rok. To była szalona, nielogiczna, ale cudowna, odważna i pozytywna decyzja. I to znów zmieniło nasze życie. Nasza najmłodsza przyjechała w maju 2016 roku. Była cudownym odwróceniem uwagi od tzw. opieki paliatywnej. Co więcej – ona jest, podobnie jak brat i siostra, najsilniejszym argumentem na rzecz TKI, jaki mam. Właśnie skończyliśmy naukę korzystania z nocnika, a ona ma  właśnie miała swoje pierwsze dni w przedszkolu. Łał. I tak jest, że TKI wydłużyły możliwą prognozę z 6 miesięcy do 7 lat. Zeszłej nocy moja najstarsza córka, teraz 8-latka, przeczytała mi pierwsze strony swojej pierwszej właściwej książki - żadnych zdjęć! A co gorsza, Wilf pokonał mnie podczas biegu w weekend. TKI dały mi życie i, co najważniejsze, stosunkowo normalne życie. I, na szczęście, są one również dodatkowym, choć rzadkim, pozytywnym wynikiem bycia Alk pozytywnym.