Forum pacjentów

Omówiono sprawozdanie z postępów (przeczytane):

Musisz potwierdzić sponsora klinicznego.

• Należy zwrócić się w tej sprawie do dr Sanjay Popat. Jest prezesem BTOG, więc byłby idealny.

• Przyszłe opcje mogą polegać na posiadaniu rady sponsorów klinicznych. Sally Hayton zauważyła, że dr Summers z Christie jest zaangażowany w komitet ALK, więc może to być dobra opcja dla tej rady.

Amanda Sands współpracowała z dyrektorem medycznym Roche w imieniu grupy, aby dowiedzieć się, dlaczego Alektynib został zatwierdzony tylko jako terapia pierwszego rzutu. Jego odpowiedź sugerowała, że było to poza ich rękami. Jak rozumiemy, nie ubiegali się o zatwierdzenie NICE drugiej lub trzeciej linii.

Status brygatynibu z NICE.

• Aby skontaktować się z Dyrektorem Medycznym Takeda i/lub NICE, aby zobaczyć, jakie są dalsze etapy w odniesieniu do decyzji NICE o niestosowaniu Brigatinibu jako terapii drugiego rzutu.

• Omówiono pisanie wspólnej odpowiedzi do NICE, aby w razie potrzeby przyczynić się do procesu konsultacji, po otrzymaniu odpowiedzi od Takedy.

Omówiono sposób, w jaki możemy dotrzeć do osób, które nie potrafią posługiwać się komputerem lub nie korzystają z Internetu w celu zbadania swojej choroby. Zgodziliśmy się, że powinniśmy mieć numer telefonu komórkowego, który można umieścić w literaturze pacjenta, aby mogli się z nami skontaktować. Możemy wtedy wysłać im pewne informacje i komunikować się z nimi za pośrednictwem poczty, e-maila lub WhatsApp.

• Uwzględnienie udostępnienia telefonu komórkowego w ofercie Macmillan o dofinansowanie.

• Musisz także założyć konto na Instagramie, aby promować grupę wśród młodszej publiczności.

• Zgodziliśmy się, że musimy wykorzystać siłę mediów społecznościowych do podnoszenia świadomości. DM podkreśliło znaczenie publikowania wizerunków pozytywów ALK wykonujących codzienne czynności, takie jak chodzenie do pracy, zakupy itp. Ten rodzaj aktywności w mediach społecznościowych ma realny wpływ. Na przykład zdjęcie Sally Hayton na Twitterze osiągnęło ponad 1500 wyświetleń. Użycie # w mediach społecznościowych prowadzi do większej liczby wrażeń i świadomości. Przykłady: # miesiąc świadomości raka płuc #removethestigma #nonsmokersgetcancertoo

• Aby zachęcić członków do nadsyłania zdjęć z logo ALK do udostępniania w mediach społecznościowych.

• Również używanie # do rzeczy niezwiązanych z rakiem zachęca więcej zwolenników spoza areny raka płuc, co musimy zrobić, aby podnieść świadomość. Na przykład #sainsburys # włochy #jedzenielody .

• Zachęcamy wszystkich członków ALK+ do zaangażowania się w to, aby pomóc podnieść nasz profil. Na stronie FB pojawi się post podkreślający to znaczenie i przykład, jak bardziej się zaangażować.

• Zauważono, że wszystkie spotkania (nawet wspólna kawa i czat z 2 członkami) to spotkania, które odbywają się między członkami ALK+ i należy je odnotować i zgłosić, umieszczając zdjęcie na FB lub wysyłając e-mail na adres hello@alkpositive.com, abyśmy mogli kontynuować ścieżka liczb, która może być bardzo korzystna, jeśli chodzi o otrzymywanie przyszłego finansowania.

• Post na FB wyjdzie podkreślając wagę komunikowania wszelkich spotkań w wyniku grupy.

---

Strona internetowa:

DM pokazał nam postępy w tej dziedzinie. Będzie zawierał link do ogólnoświatowej witryny. Kanał na żywo na Twitterze, obrazy i historie pacjentów.

• Musisz poprosić o zawartość

• Zdjęcia ocalałych z imionami i po zdiagnozowaniu.

• Historie pacjentów, którzy przeżyli, aby dać nadzieję.

• Poproś wszystkich członków o odpowiedni wkład w treść witryny

Omówiono korzyści z oddzielnej sekcji/forum dla opiekunów na stronie internetowej lub w grupie Whatsapp Zgoda na utworzenie grupy opiekunów Whatsapp i przegląd po 3 miesiącach.

---

Zakres kompetencji:

• Omówiono rozesłany przed spotkaniem projekt SIWZ. Uzgodniony z zastrzeżeniem „łączności” dodanego do zdania „wpływaj na decydentów”

• Zezwolimy członkom grupy na bycie pacjentami, opiekunami i niektórymi członkami honorowymi, którzy mogą składać się z lekarzy lub innych osób zainteresowanych pomocą w naszej sprawie. UK ALK+ różni się od brytyjskiej ALK+ Facebook Group pozostanie ZAMKNIĘTA tylko dla pacjentów i opiekunów.

---

Struktura organizacyjna:

Proponowana struktura organizacyjna rozprowadzona przed spotkaniem została omówiona i uzgodniona:

• Przewodniczący – Zapewnienie prawidłowego funkcjonowania komitetu zarządzającego. Planować i prowadzić spotkania, dbając o to, by sprawy były załatwiane w sposób uporządkowany, sprawny. Aby zapewnić bezstronność i obiektywizm podczas spotkań i podejmowania decyzji. Zaplanować rekrutację i odnowienie Komitetu Zarządzającego. Wyznaczono Debrę Montague.

• Sekretarz/skarbnik – zapewnienie efektywnej organizacji spotkań; sporządzanie protokołów, prowadzenie rejestru członków, ewidencjonowanie wszystkich dochodów i wydatków, przedstawianie rachunków zarządowi i na ZWZ, zapewnianie zgodności z przepisami dotyczącymi zakresu obowiązków i działalności charytatywnej. Mianowany Graham Lavender.

• Kierownik ds. komunikacji – Wykorzystaj kanały multimedialne w celu identyfikacji i przyciągnięcia pacjentów z Wielkiej Brytanii ALK oraz podniesienia świadomości wśród odpowiednich pracowników służby zdrowia na temat brytyjskiej grupy ALK + Advocacy. Mianowanie Rebeki Stebbings.

• Kierownik ds. rzecznictwa medycznego – Wpływanie na decydentów, np. NICE, NHS, DVLA oraz podnoszenie świadomości na temat ALK, szczególnie wśród profesjonalistów medycznych, aby promować najlepsze leczenie dla pacjentów. Mianowanie Amandy Sands.

• Lider pozyskiwania funduszy – Współpraca z odpowiednimi organizacjami, w szczególności RCLCF i pharma oraz trustami w celu pozyskiwania funduszy na potrzeby brytyjskiej Grupy ALK. Brak nominacji do tej roli. Każdy członek zainteresowany tą rolą powinien poinformować o tym przewodniczącego.

Inne przypisane dobrowolne role poza zarządem:

• Doreen McGinely przejmie funkcję Sekretarza Społecznego dla Południa.

• Sally Hayton przejmie rolę Sekretarza Społecznego dla Północy.

---

Penny Brohn Centre w Bristolu to organizacja charytatywna, która oferuje pacjentom warsztaty dobrego samopoczucia. Suranne Jones wspiera tę organizację charytatywną.

Zbadaj możliwości uczestniczenia w grupie pacjentów ALK+.

---

Krajowa baza danych ALK:

Dr Fabio Gomes (fabio.gomes@christie.nhs.uk) , Clinical Research Fellow w The Christie Manchester, przedstawił nam przegląd „Krajowej Bazy Danych ALK”, która jest krajową siecią współpracy i bazą danych. Dr Fabio Gomes i dr Summers z Christie prowadzą projekt we współpracy z dr Sanjaya Popata i konsultantem ze szpitala Ipswich.

Obecnie zgromadził dane z 201 przypadków klinicznych w Wielkiej Brytanii. Informacje te pochodzą z 23 trustów w Anglii. Jest o wiele więcej pacjentów i ośrodków, od których można zebrać dane.

Projekt ten ma na celu zajęcie się faktem, że w Wielkiej Brytanii istnieje niewiele danych dotyczących ALK+. SACT (Systemic Anti-Cancer Therapy Dataset) z Public Health England i National Lung Cancer Audit z Royal College of Physicians NIE posiadają konkretnych danych ALK.

Nie wszyscy traktują ALK+ w ten sam sposób. Inna kolejność zabiegów, mniejsze ośrodki leczenia mają trudno dostępne badania. Dane zostaną wykorzystane do analizy schematów leczenia i wyników. Dane dotyczące sekwencjonowania leczenia doprowadzą do poprawy przeżywalności i niektórych danych dotyczących rzeczywistego życia dotyczących skuteczności i toksyczności. Uwzględnione zostaną również warianty ALK+.

MDT odbywają się u pacjentów, ale są one trudne, gdy nikt z MDT nie leczy ALK+. Wspólna baza danych informacji może pomóc w rozwiązaniu tego problemu. Te dane mogą być również wykorzystywane do wpływania na NICE.

Dr FG uważa, że zaangażowanie pacjentów jest niezwykle ważne i uważa, że może ono mieć duży wpływ w zakresie pomysłów, współtworzenia, wpływania na kierunek strategiczny, komunikowania wyników oraz identyfikowania priorytetów i niezaspokojonych potrzeb.

Zgodziliśmy się, że możemy udostępniać dr FG zanonimizowane dane naszych członków ośrodków leczenia/onkologów/OUN. Może również udostępnić nam dane kontaktowe ośrodków leczenia, które ma na pokładzie, abyśmy mogli upewnić się, że mają one naszą literaturę do przekazania swoim pacjentom z ALK+.

Zgodził się na kontakt z dr FG w celu uzyskania od niego informacji.

Musisz wysłać Ankietę Małpy do członków, aby zebrać dla niego informacje.

Inne interesujące uwagi dr FG i Lorraine Dallas:

• Ponowna biopsja nie jest standardem opieki w Wielkiej Brytanii. Czasami odbywa się poprzez finansowanie badań/próby kliniczne.

• Pacjenci we wczesnym stadium raka nie są badani pod kątem mutacji.

• 85% przypadków raka płuc w Wielkiej Brytanii to NSCLC, 5% z nich to ALK +. Około 1955 pacjentów ALK+.

Powody, dla których ludzie mogą nie być wykrywani jako ALK+

• Zbyt stary / słaby / chory, aby korzyści z biopsji przewyższały ryzyko i to się wiąże.

• Niektórzy pacjenci w momencie diagnozy są tak zaawansowani, że wkrótce potem umierają.

• Biopsja nie zapewnia wystarczającej ilości tkanki do badania.

• Dr FG ma nadzieję i czuje, że jesteśmy w Wielkiej Brytanii na takim etapie, że wszystkim odpowiednim pacjentom oferowane są testy mutacji kierowcy. Dane, które posiada, sugerują, że około 10 pacjentów zostało poddanych chemioterapii pierwszego rzutu, nawet gdy był dostępny kryzotynib, ale nie zna przyczyny tego.

Amanda Sands zapytała, w jaki sposób ALK+ jest kodowane/rozpoznawane w danych NHS. Dr FG uważa, że tak nie jest, chociaż mogą być śledzeni przez leki, które przyjmują. Czy należy się tym zająć, należy rozważyć.

---

Rozmawiała z nami Lorraine Dallas – Dyrektor ds. Zapobiegania, Informacji i Wsparcia w Roy Castle Lung Cancer Foundation.

3 obszary obejmują prace związane z zapobieganiem, finansowaniem badań oraz informacją i wsparciem. Dla tych ostatnich pracują za pośrednictwem CNS i wspierają około 50 grup wsparcia w całej Wielkiej Brytanii.

Ściśle współpracuj z NHS i farmacją.

Lobby dla lepszych standardów diagnozy.

Zaangażuj się w oceny nowych leków przez NICE, Cancer Drugs Fund i SMC

Praca nad podniesieniem profilu LC i poprawą standardów, takich jak dostęp do danych audytowych z National Lung Cancer Audit.

Problemy – Cancer Drugs Fund ma na celu finansowanie nowych leków przez 2 lata, podczas gdy gromadzone są rzeczywiste dane na temat leku. NIE jest to gwarantowane w Irlandii Północnej.

EAMS – Rozszerzony dostęp do leków staje się dostępny po zatwierdzeniu leku przez UE. Jednak po przesłaniu do zatwierdzenia przez NICE dostęp EAMS jest cofany.

DVLA – angażowanie się z nimi jest w planie Roya Castle'a, aby zająć się potencjalnie przestarzałymi zasadami dotyczącymi spotkań mózgowych. Macmillan nie chce współpracować w tej sprawie z DVLA.

Jak ustalono, musimy zbudować materiał dowodowy, w jaki sposób decyzje DVLA dotyczące prowadzenia pojazdów kolidują ze zdolnością do prowadzenia pojazdów u pacjentów z ALK+.

Uzgodniono najpierw, aby dokładnie ustalić, w jaki sposób DVLA ustanowiła te wytyczne i czy są one nieaktualne i czy mamy powód do ich zakwestionowania.

Musimy dowiedzieć się, jakie jest dokładne rozumowanie DVLA dla całkowitego zakazu, aby móc rozwiązać ten problem.

Roy Castle widzi dalsze obszary rozwoju jako:

• Testowanie i ponowne testowanie mutacji.

• Centra superspecjalistyczne

• Sekwencjonowanie nowej generacji

• Wypracowanie standardu opieki, jeśli chodzi o kolejność zabiegów.

Patrząc w przyszłość:

• Nowe leki i terapie, coraz większe wsparcie, kształcenie pracowników służby zdrowia, leczenie większej liczby LC na wczesnym etapie, opracowywanie programu badań, profilowanie genetyczne i postępowanie profilaktyczne.

• Celem Roy Castle'a jest osiągnięcie przez 5 lat przetrwania LC do 25% do 2025 roku.

LD bardzo chwalił naszą grupę i powiedział, że mamy wpływ na świat LC.

Leczenie raka piersi zmieniło się dzięki wczesnemu badaniu przesiewowemu. W tej transformacji bardzo ważny był cierpliwy głos. Rekomendacja celebrytów może być pomocna w podnoszeniu profilu.

Zbadaj potencjał wykorzystania rekomendacji celebrytów.

Poseł James Brokenshire, który przeszedł operację LC i mówił publicznie o znaczeniu poszukiwania wczesnej diagnozy.

Robert Peston (żona zmarła z powodu LC) i mówił o niedofinansowaniu na Twitterze.

Leah Bracknell pacjentka z EGFR.

Zgodziliśmy się wskazać celebrytę, która będzie wspierać naszą organizację.

---

Status organizacji charytatywnej ALK+ w Wielkiej Brytanii:

Omówiono rozesłany przed spotkaniem raport o ubieganiu się o status organizacji charytatywnej.

Uzgodniono, że założymy organizację charytatywną. To znacznie ułatwi przyszłe finansowanie i pomoże podnieść nasz profil.

Byłaby to pierwsza organizacja charytatywna zajmująca się mutacją genetyczną Lung Cancer w Wielkiej Brytanii.

Ponieważ zostało to uzgodnione i mamy TOR, możemy teraz działać jako organizacja charytatywna, jednocześnie starając się o formalną rejestrację.

Obecnie staramy się o dofinansowanie start-upów od Macmillan. Możemy otrzymać darowiznę od Takedy i będziemy tworzyć stronę JustGiving/GoFundMe, aby umożliwić przekazywanie darowizn od naszych członków i zbiórek funduszy. Można to zrobić po założeniu konta bankowego.

Zgodziła się założyć stronę z darowiznami na czas Miesiąca Świadomości Raka Płuc w listopadzie.

Początkowo pieniądze przekazane lub zebrane zostaną przeznaczone na koszty drukowania materiałów, strony internetowej itp., aby zwiększyć naszą bazę członków i działania rzecznicze (tj. podróże na BTOG i inne konferencje medyczne). Rozwój społeczności FB jest dla nas niezbędny, aby:

• Przyciągnij więcej członków / sympatyków naszej organizacji charytatywnej.

• Przyciągaj wolontariuszy/ambasadorów, którzy mogą nam pomóc w mediach społecznościowych oraz rzecznictwie i podnoszeniu świadomości w świecie rzeczywistym.

• Przyciągaj członków zarządu w miarę rozwoju organizacji charytatywnej.

Zwrócono uwagę, że do działania nie będziemy potrzebować dużo pieniędzy, ale do utrzymania obecnego poziomu aktywności potrzebny jest pewien dochód.

Zgodziłem się, że po skonfigurowaniu zostanie opublikowana komunikacja na Facebooku dotycząca szczegółów strony JustGiving/GoFundMe. Prośby o pomoc w konkretnych zadaniach związanych z rzecznictwem/podnoszeniem świadomości.

Listopadowy miesiąc świadomości raka płuc „Spacer po ALK” oraz kampania „Jeden fakt LC dziennie”.

---

Finanse:

Omówiono sprawozdanie finansowe rozesłane przed spotkaniem.

Wielkie podziękowania dla DMc, która przekazała nam darowiznę w wysokości 350 funtów, którą otrzymała za udział w warsztatach badania rynku ALK+.

Ogromne podziękowania dla DM i GL za wszystkie pieniądze i czas, który włożyli do tej pory, co pozwoliło nam osiągnąć to, co do tej pory.

Otwierane jest konto w Natwest i bank wymaga podjęcia uchwały w sprawie sygnatariuszy kart – dołącza się do protokołu jako załącznik.

Uchwała została przyjęta.