Forum pacjentów
Strona główna \ Forum pacjentów \ Londyn 2018
Londyn 2018
Inauguracyjne spotkanie forum ALK Positive UK odbyło się w hotelu Hilton Terminal 4 Heathrow w sobotę 7 lipca 2018 r.
Spotkaniu przewodniczyła Debra Montague.
Debra powitała obecnych i podziękowała im za wysiłek związany z uczestnictwem. Podziękowała także Deshani za zorganizowanie korzystania z hotelu Hilton po preferencyjnych kosztach.
---
Każdy pacjent ALK+ przedstawił się i opowiedział trochę o swojej historii raka płuc (LC) i swoim obecnym stanie. Ponieważ spotkanie zbiegło się z Mistrzostwami Świata w piłce nożnej, każda z obecnych podpisała piłkę nożną.
---
Debra powitała dr Sanjaya Popata, brytyjskiego eksperta ALK+ i konsultanta w Royal Marsden Hospital. Dr Popat powiedział, że jest zachwycony, że grupa została założona i ma nadzieję, że stanie się ona influencerem na poziomie krajowym.
Jego prezentacja obejmowała:
Wyjaśnienie klasyfikacji LC
Rozwój zrozumienia mutacji genów
Odkrycie genu ALK
Rozwój TKI (1., 2. i 3. generacji)
Aprobaty (USA, Europa, Wielka Brytania)
Zidentyfikował aktualne problemy jako:
TKI a chemia
Kontrola wyników badań mózgu – dostęp do SRS (kilka szpitali z wiedzą techniczną)
Dostęp do narkotyków (kto płaci – porównanie między USA a Wielką Brytanią)
Jak leczyć, a nie tylko kontrolować
Dr Popat następnie zajął się szeregiem pytań obejmujących:
Korzyści z zastrzyków wzmacniających kości
Biopsje
Proces badań klinicznych
Rozróżnienie między medycznymi ONC (zorientowanymi na leki i badania) a klinicznymi ONC (zorientowanymi na leki i promieniowanie) oraz koniecznością leczenia pacjentów z ALK przez medyczne ONC
Brak specjalistów ALK
Ograniczone stosowanie immunoterapii po inhibitorach ALK (ale podejmowane są dalsze prace)
Wytyczne DVLA w sprawie: poznanie mózgu
Opcje prywatnej biopsji – dr Popat zalecił Gardiant 360 4 tys. funtów, chociaż wyniki mogą nie być zgodne z terapiami zatwierdzonymi przez NHS
Kończąc uwagę dr Popata: „faceci tacy jak ja nie dokonują zmian/postępów, ludzie tacy jak ty…”. 30 minut przydzielone dr Popatowi wydłużyło się do 1 godziny 15 minut. Dr Popatowi podziękowano za jego wkład informacyjny.
---
Martina McGill z Macmillan Cancer Information Support Service opowiedziała następnie o usługach oferowanych przez jej organizację, w tym:
Linia pomocy
Wsparcie twarzą w twarz
Jednostki mobilne
Zbieranie funduszy
Farmaceuci Macmillana
Strona internetowa
Dotacje na start
PIP
---
Odbyła się wtedy ogólna dyskusja na temat przyszłości grupy, w tym:
Cel(e) grupy
Częstotliwość spotkań (w tym momencie podniósł się okrzyk, gdy Rachel poinformowała, że Anglia strzeliła gola)
Struktura
Status charytatywny
Komunikacja - Facebook/Whatsapp/Messenger
---
Spotkanie podzieliło się na grupy w celu omówienia celów grup i uzgodniono, że mieszczą się one w czterech szerokich kategoriach:
Współpracować z odpowiednimi organizacjami, w szczególności Roy Castle Lung Cancer Foundation i pharma” w celu zbierania funduszy na cele brytyjskiej grupy ALK
Zapewnienie źródła informacji dla pacjentów z Wielkiej Brytanii, w szczególności dostępu do informacji o najnowszych osiągnięciach i badaniach klinicznych
Identyfikacja i lokalizacja pacjentów z UK ALK oraz oferowanie wsparcia i wskazówek dotyczących lokalizacji specjalistów i usług UK ALK
Wpływanie na decydentów, np. NICE, NHS, DVLA oraz podnoszenie świadomości na temat ALK, szczególnie wśród profesjonalistów medycznych, aby promować najlepsze leczenie dla pacjentów.
Kolejne kroki:
Uzgodniono, że następne spotkanie odbędzie się 13 października w Manchesterze
Deshani zaproponował, że sprawdzi, czy któryś z hoteli Manchester Hilton byłby odpowiednim miejscem na spotkanie.
Graham przygotuje raport z założenia organizacji charytatywnej
Debra, aby założyć stronę na Facebooku
---
Uczestnicy:
Pacjenci:
Amanda Sands
Carolyn Crayon Radar Robbins
Debbie Ogrodnik
Debra Montague
Doreen McGinley
Maureen Sawyer
Merete Baksh
Sally Hayton
Opiekunowie:
Partner Debbie
Denis
Deshani Monik
Frank Talton
Graham Lawenda
Rachel Sands
Rebecca Stebbings