top of page

Forum pacjentów

Londyn 2018

Inauguracyjne spotkanie forum ALK Positive UK odbyło się w hotelu Hilton Terminal 4 Heathrow w sobotę 7 lipca 2018 r.

 

Spotkaniu przewodniczyła Debra Montague.

London Forum 2018.jpg

Debra powitała obecnych i podziękowała im za wysiłek związany z uczestnictwem. Podziękowała także Deshani za zorganizowanie korzystania z hotelu Hilton po preferencyjnych kosztach.

---

Każdy pacjent ALK+ przedstawił się i opowiedział trochę o swojej historii raka płuc (LC) i swoim obecnym stanie. Ponieważ spotkanie zbiegło się z Mistrzostwami Świata w piłce nożnej, każda z obecnych podpisała piłkę nożną.

---

Debra powitała dr Sanjaya Popata, brytyjskiego eksperta ALK+ i konsultanta w Royal Marsden Hospital. Dr Popat powiedział, że jest zachwycony, że grupa została założona i ma nadzieję, że stanie się ona influencerem na poziomie krajowym.

 

Jego prezentacja obejmowała:

  • Wyjaśnienie klasyfikacji LC

  • Rozwój zrozumienia mutacji genów

  • Odkrycie genu ALK

  • Rozwój TKI (1., 2. i 3. generacji)

  • Aprobaty (USA, Europa, Wielka Brytania)

 

Zidentyfikował aktualne problemy jako:

  • TKI a chemia

  • Kontrola wyników badań mózgu – dostęp do SRS (kilka szpitali z wiedzą techniczną)

  • Dostęp do narkotyków (kto płaci – porównanie między USA a Wielką Brytanią)

  • Jak leczyć, a nie tylko kontrolować

 

Dr Popat następnie zajął się szeregiem pytań obejmujących:

  • Korzyści z zastrzyków wzmacniających kości

  • Biopsje

  • Proces badań klinicznych

  • Rozróżnienie między medycznymi ONC (zorientowanymi na leki i badania) a klinicznymi ONC (zorientowanymi na leki i promieniowanie) oraz koniecznością leczenia pacjentów z ALK przez medyczne ONC

  • Brak specjalistów ALK

  • Ograniczone stosowanie immunoterapii po inhibitorach ALK (ale podejmowane są dalsze prace)

  • Wytyczne DVLA w sprawie: poznanie mózgu

  • Opcje prywatnej biopsji – dr Popat zalecił Gardiant 360 4 tys. funtów, chociaż wyniki mogą nie być zgodne z terapiami zatwierdzonymi przez NHS

 

Kończąc uwagę dr Popata: „faceci tacy jak ja nie dokonują zmian/postępów, ludzie tacy jak ty…”. 30 minut przydzielone dr Popatowi wydłużyło się do 1 godziny 15 minut. Dr Popatowi podziękowano za jego wkład informacyjny.

---

Martina McGill z Macmillan Cancer Information Support Service opowiedziała następnie o usługach oferowanych przez jej organizację, w tym:

  • Linia pomocy

  • Wsparcie twarzą w twarz

  • Jednostki mobilne

  • Zbieranie funduszy

  • Farmaceuci Macmillana

  • Strona internetowa

  • Dotacje na start

  • PIP

---

Odbyła się wtedy ogólna dyskusja na temat przyszłości grupy, w tym:

  • Cel(e) grupy

  • Częstotliwość spotkań (w tym momencie podniósł się okrzyk, gdy Rachel poinformowała, że Anglia strzeliła gola)

  • Struktura

  • Status charytatywny

  • Komunikacja - Facebook/Whatsapp/Messenger

---

Spotkanie podzieliło się na grupy w celu omówienia celów grup i uzgodniono, że mieszczą się one w czterech szerokich kategoriach:

 

  1. Współpracować z odpowiednimi organizacjami, w szczególności Roy Castle Lung Cancer Foundation i pharma” w celu zbierania funduszy na cele brytyjskiej grupy ALK

  2. Zapewnienie źródła informacji dla pacjentów z Wielkiej Brytanii, w szczególności dostępu do informacji o najnowszych osiągnięciach i badaniach klinicznych

  3. Identyfikacja i lokalizacja pacjentów z UK ALK oraz oferowanie wsparcia i wskazówek dotyczących lokalizacji specjalistów i usług UK ALK

  4. Wpływanie na decydentów, np. NICE, NHS, DVLA oraz podnoszenie świadomości na temat ALK, szczególnie wśród profesjonalistów medycznych, aby promować najlepsze leczenie dla pacjentów.

 

Kolejne kroki:

  1. Uzgodniono, że następne spotkanie odbędzie się 13 października w Manchesterze

  2. Deshani zaproponował, że sprawdzi, czy któryś z hoteli Manchester Hilton byłby odpowiednim miejscem na spotkanie.

  3. Graham przygotuje raport z założenia organizacji charytatywnej

  4. Debra, aby założyć stronę na Facebooku

---

Uczestnicy:

 

Pacjenci:

Amanda Sands

Carolyn Crayon Radar Robbins

Debbie Ogrodnik

Debra Montague

Doreen McGinley

Maureen Sawyer

Merete Baksh

Sally Hayton

 

Opiekunowie:

Partner Debbie

Denis

Deshani Monik

Frank Talton

Graham Lawenda

Rachel Sands

Rebecca Stebbings

Anyone with lungs can get lung cancer.

bottom of page